李宇春患的“不死的癌症”，为何国内确诊时间平均延误6年？

2018年，李宇春正在为《流行》巡回演唱会紧锣密鼓地排练。灯光璀璨，舞步铿锵，她一如既往地用实力征服观众。可就在那段时间，她的身体却悄悄拉响了警报。“脊柱一直不太好，那次排练时疼得厉害，后来严重到要坐轮椅出行。”她在一次访谈中回忆道。起初，她以为只是劳累过度，可到了2022年，情况更糟了——“身体像石化了一样，躺不平，睡不好，整个人僵得像块石头。”直到去年，她终于被确诊为强直性脊柱炎，这个被戏称为“不死的癌症”的病，彻底改变了她对生活的想象。

李宇春，38岁，中国乐坛的标志性人物。她是那个用中性风席卷乐坛的“春春”，也是无数粉丝心中的励志偶像。健康状况一直不是她公开的话题，可这次，她不仅坦然面对，还以病患的视角创作了歌曲《五脏六腑》，用音乐诉说身体的挣扎。她的故事让人感慨：连光芒万丈的明星都逃不过病魔的纠缠，那普通人呢？

在国内，强直性脊柱炎并不罕见，发病率约为0.3%-0.4%，约500万人在与之抗争。周杰伦、张嘉译、蔡少芬等明星也曾公开自己患病经历。可令人揪心的是，这个病从发病到确诊，平均要拖6年。6年，足够让一个年轻人从活力四射变得步履蹒跚。为什么确诊这么难？它到底有多“狡猾”？李宇春的经历，或许能带我们一探究竟。

“我的腰背痛了好几年，以为是站久了累的，谁知道是强直性脊柱炎。”李宇春的这句话，道出了无数患者的共鸣。强直性脊柱炎是一种慢性炎症性自身免疫病，主要侵犯脊柱和骶髂关节，特征是炎症和异常骨化。国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科曾小峰教授说：“强直的疼痛是‘表’，骨损是‘里’，后者更让人担忧。”如果不及时干预，脊柱会逐渐融合成“竹节状”，连低头、弯腰、转身都成奢望，最终身体“石化”。

北京协和医院骨科翁习生教授描述了它的“作恶”过程：“一开始，腰臀部疼痛，活动受限；接着胸椎受累，连呼吸都费劲；再往后，颈椎僵硬，头都抬不起来。最终，脊柱像竹竿一样硬邦邦，身体畸形，甚至残疾。”影像学上，这种“竹节样”改变清晰可见，医生们戏称它为“竹竿病”。曾小峰补充：“晚期患者全身僵硬，连摔倒都可能骨折，骨头硬得像瓷器，却脆得一碰就碎。”

可好消息是，这种极端情况并非必然。“早期干预，基本不会走到这一步。”曾小峰说。可问题在于，太多人错过了早期干预的黄金期。为什么？因为它太会“伪装”了。

“腰痛谁没经历过？我还以为是跳舞练多了。”李宇春的困惑，也是无数患者的写照。强直性脊柱炎的首发症状往往是炎性腰背痛，约50%的患者以此开场。可腰痛在人群中太常见了——坐办公室久了会痛，搬重物会痛，睡姿不好也会痛。上海第二军医大学附属长海医院蔡青教授主编的《强直性脊柱炎百问》指出，除了炎性腰背痛，20%-30%的患者还伴有机械性腰背痛（如腰椎间盘突出），症状混杂，更容易让人掉以轻心。

“年轻人腰痛，活动一下就好了，谁会想到是强直？”北京市海淀医院风湿免疫科张舸主任说。的确，强直性脊柱炎有个“怪脾气”：休息时疼得厉害，活动后反而缓解。这和普通的劳损恰恰相反，可大多数人并不知道这个区别。他们忍着痛，贴个膏药，热敷一下，甚至不去医院。即便去了，也多半挂疼痛科或骨科，没人往风湿免疫科想。

更麻烦的是，它不只“住”在脊柱。曾小峰说：“强直还会累及眼睛、脚趾、皮肤。”患者可能先去看眼科查虹膜炎，去皮肤科治银屑病，却没人把这些症状串起来。没有风湿免疫科的专业视角，医生很难一眼识破。结果呢？曾小峰团队研究显示，国内患者从首次症状到确诊，平均延误6年。6年，足够让炎症从“星星之火”烧成“燎原之势”。

“强直不是男人的病吗？”很多人有这个误解。的确，强直性脊柱炎更青睐男性，男女发病比例约为2-4:1。可女性患者并不少见，李宇春就是例子。曾小峰说：“女性症状通常比男性轻，关节破坏少，发展到‘竹节脊柱’的概率也低。”但这并不意味着她们更幸运，反而更容易被忽视。

蔡青教授分析，男性发病多以下腰痛、脊柱痛为主，而女性可能先出现外周关节炎（如膝关节、肘关节肿痛）、急性虹膜睫状体炎，甚至只是颈部不适。这些“非典型”表现，让医生和患者都很难往强直上想。“过去，医生对女性强直重视不够，患者自己也常忽略症状。”蔡青说。张舸补充：“女性重症患者少，但膝关节、腕关节受累的比例更高。”

李宇春的经历印证了这一点。她的脊柱问题早在2018年就显露端倪，可直到2022年“石化感”加重，才确诊。或许，她的女性身份，让医生和她自己都低估了风险。如果早点警惕，会不会少受点苦？

强直性脊柱炎爱找年轻人麻烦，发病高峰在15-40岁，正是人生最拼的时候。李宇春确诊时37岁，周杰伦30岁出头，张嘉译40岁左右，都符合这个规律。可它为什么挑中他们？病因至今没完全解开，但科学家有个主流猜想：遗传+环境在“联手作案”。

最关键的线索是HLA-B27基因。90%的强直患者携带这个基因，而健康人中只有5%左右是阳性。曾小峰解释：“HLA-B27可能和免疫系统失调有关。体内抗原和它结合后，触发免疫攻击，炎症就来了。”但他也强调：“不是有这个基因就一定会发病，环境因素也很重要。”比如，感染（如肠道细菌）、压力、寒冷潮湿的生活环境，都可能是“导火索”。

李宇春常年在舞台上高强度演出，排练、巡演、熬夜，身体长期超负荷运转。加上她提到的“脊柱一直不太好”，或许早有隐患。这些因素叠加，给了强直可乘之机。

“腰痛去骨科，眼睛红去眼科，谁会想到风湿？”张舸一语道破天机。强直性脊柱炎的症状像“散兵游勇”，分散在身体各处，患者很难把它们联系起来。医生也是如此。没有风湿免疫科的系统训练，很难从零星线索中拼出真相。

更现实的问题是，风湿免疫科医生太少。曾小峰说：“全国只有7000多人，很多三甲医院都没这个科室。”2019年，国家卫健委发文鼓励医院设风湿免疫科，可落实起来没那么快。基层医院更别提了，患者想找个专业医生都难。

诊断本身也不简单。张舸说：“要确诊，得有影像学证据（如骶髂关节炎），加上脊柱关节炎症状（如关节炎、葡萄膜炎）。”可早期影像变化不明显，症状又像“捉迷藏”，误诊率自然居高不下。

确诊后，李宇春开始接受治疗。她没透露具体方案，但提到“睡觉都成问题”，可见症状不轻。曾小峰说：“强直无法根治，但能控制。”过去，治疗靠非甾体抗炎药（如布洛芬）和抗风湿药，效果有限。近10年，生物制剂成了“救星”。

“生物制剂分两类：抗肿瘤坏死因子拮抗剂和单克隆抗体。”曾小峰解释，“它们针对炎症介质，能缓解疼痛，还能抑制骨化。”早期用药效果最好，能阻止关节破坏。可一旦到了晚期，脊柱融合，药物也回天乏术。有的患者头只能仰望天空，有的只能盯着地面，手术也只能矫正姿势，无法恢复灵活。

2019年，深圳大学总医院救治了一位“折叠人”患者，脊柱畸形到下巴贴胸、脸贴腿。经过4次手术，医生把他的骨头切断、重连，终于拉直。可这种极端案例如今不多见了。北京大学第三医院李子剑医生说：“有了新药，手术患者越来越少。”

张舸的门诊每月接诊一两百人，大多是中期患者。“确诊后治疗，多数能缓解疼痛，阻止骨损恶化。”她说。但慢性病意味着长期服药，生物制剂患者每3个月要查血常规、肝肾功能，负担不小。

李宇春从腰痛到确诊，用了至少5年。她是幸运的，站上了治疗的起点。可还有多少人，在误诊和拖延中错失良机？强直性脊柱炎不是绝症，但它狡猾、顽强，像个不死的影子，缠着500万中国人。

曾小峰的话值得每个人记住：“早发现，早治疗，结局完全不一样。”如果你常腰痛，休息时加重，活动后缓解；如果关节肿、眼睛红，别不当回事。找个风湿免疫科医生查查吧，别让6年变成遗憾。李宇春用《五脏六腑》唱出了坚强，你也可以用行动守护自己。

参考文献

1、曾小峰, 等. 《强直性脊柱炎诊治进展》. 中华风湿病学杂志, 2021.

2、蔡青. 《强直性脊柱炎百问》. 上海科学技术出版社, 2019.

3、《综合医院风湿免疫科建设与管理指南（试行）》. 国家卫健委, 2019.